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I Disturbi dello Spettro Autistico (ASD, Autism Spectrum Disorder) sono disturbi dello sviluppo neurologico, caratterizzati, in varia misura, da difficoltà nell’interazione sociale, nella comunicazione verbale e non verbale e dalla presenza di comportamenti ripetitivi e interessi ristetti. Il DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 2013) ha raggruppato i distinti sottotipi dell’autismo (Disturbo autistico, Disturbo disintegrativo dell’infanzia, Disturbo non altrimenti specificato dello sviluppo PDD-NOS e Sindrome di Asperger) in un’unica categoria diagnostica sostenendo che i sintomi di questi disturbi sono così simili da appartenere ad uno stesso continuum, invece di costituire entità separate.
Questa categoria è molto eterogenea e viene utilizzata per descrivere tanto il comportamento di individui con importanti quadri neurologici e grave disabilità intellettiva, quanto quello di soggetti con capacità intellettive nella norma o superiori che presentano tuttavia una compromissione nell’area dell’interazione e del comportamento sociale. I dati più recenti del Centers for Disease Control and Prevention (CDC) di Atlanta del 2012 registrano l’incidenza dei Disturbi dello Spettro Autistico ad 1 caso su 68 (dati tendenzialmente ripetibili in tutto il mondo). La Linea Guida 21, pubblicata dal Sistema Nazionale per le Linee Guida (SNLG), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nel 2011 e aggiornata nel 2015, indica una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 come stima più attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000.

Questi dati devono essere confrontati con quelli che si possono ricavare dai sistemi informativi delle regioni Piemonte ed Emilia- Romagna, che indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.

L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale.

In media l’insorgenza si registra intorno ai 18- 24 mesi con arresto dello sviluppo o talora con regressione delle competenze acquisite.
Un terzo dei casi si accompagna a Disabilità Intellettiva.

L’autismo, quale sindrome definita in termini esclusivamente comportamentali, si configura come la via finale comune di situazioni patologiche di svariata natura e probabilmente con diversa eziologia, rendendo difficile l’individuazione dell’eziopatogenesi. Negli ultimi cinque anni la ricerca scientifica ha fatto grandi progressi, individuando una serie di alterazioni genetiche, o mutazioni, associate ai Disturbi dello Spettro Autistico.

Un piccolo numero di questi geni è sufficiente a causare l’autismo, ma la maggior parte dei casi sembra causato da una combinazione tra aspetti genetici e fattori ambientali non noti che influenzano lo sviluppo cerebrale precoce e rendono il bambino più vulnerabile ad un fattore nocivo organico (es. fattori sconosciuti nel periodo preconcezionale, fattori di rischio in gravidanza come infezioni virali, batteriche, parassitarie, fattori legati al travaglio prolungato, distocie da parto, patologie autoimmuni materne…).

La ricerca scientifica ha fatto passi avanti anche per quanto riguarda i trattamenti giudicati come appropriati e validi nei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), secondo il modello dell’evidenza scientifica (Evidence Based Model, EBM). Questo approccio ha portato, per esempio, all’elaborazione delle Linee Guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (SNLG, 2011, aggiornate 2015), che consentono, grazie ad una revisione scientifica molto approfondita della letteratura internazionale, di evidenziare quella serie d’ interventi che al momento offrono maggiori garanzie di efficacia e appropriatezza.

La ricerca scientifica dimostra che la presa in carico di persone con ASD deve basarsi su un modello comprensivo, coordinato (coinvolgimento famiglia, obiettivi comuni tra le persone che lavorano con il bambino/ragazzo) e il più precoce possibile, deve prevedere obiettivi secondo una sequenza evolutiva e un insegnamento intensivo (incidentale, strutturato e naturale) basato sull’ Analisi del Comportamento Applicata (ABA e Early Denver Model, ESDM) e/o su Interventi Cognitivo-Comportamentali.

Gli interventi devono inoltre trattare il nucleo della patologia e i sintomi associati, insegnando a comunicare in modo funzionale (uso di Comunicazione Aumentativa Alternativa, PECS, linguaggio segnato…), riducendo e annullando i comportamenti problema attraverso l’insegnamento di comportamenti adattivi e lavorando sull’acquisizione delle autonomie personali.

 

L’autismo, essendo una condizione “a spettro”, ha manifestazioni cliniche molto diverse (la comunità scientifica preferisce infatti parlare di Autismi) e di conseguenza i trattamenti necessitano un approccio individualizzato che considerino le diverse manifestazioni e le singole persone nella loro individualità. L’etichetta diagnostica infatti non si propone, e non può essere in grado, di rappresentare la globalità dell’individuo, ma è solo il primo passo per raggiungere una comprensione efficace e un trattamento corretto.
Per non perdere di vista la persona e la sua individualità è quindi necessario integrare l’approccio tecnico e le conoscenze teoriche con ulteriori modelli scientifici basati, in particolare, sul benessere personale, come il modello della Qualità di Vita e il paradigma dei Sostegni.
Ogni intervento dovrebbe avere come obiettivo quello di favorire lo sviluppo delle diverse competenze compromesse nel disturbo, favorire l’adattamento ma soprattutto dovrebbe concentrarsi sul benessere personale in un’ottica della miglior qualità di vita possibile.


VCO – Alcuni Dati

Dal 1/01/2018 al 31/03/2019 i minori in età scolare (4-18 anni) con diagnosi di ASD (ICD10 da F84.0 a f84.9) seguiti dalla Neuropsichiatria infantile del VCO in tutto il territorio del VCO sono stati 85.

Finalità:

Obiettivo generale è la costruzione di una rete di operatori formati capace di strutturare progetti di cura e presa in carico altamente personalizzati e a lungo termine (dal bambino fino all’età adulta), che aiutino le persone con ASD e le loro famiglie ad acquisire sempre maggiori autonomie ed adattamenti sociali, che possano migliorare la loro qualità di vita.

Modalità e tempi di realizzazione:

Per questo si è costruito un modello formativo che si svilupperà nell’arco temporale di 2 anni e sarà articolato su due livelli:

1° livello:  una formazione di base rivolta principalmente agli operatori scolastici, educatori professionali, OSS, terapisti della riabilitazione che nel loro lavoro si occupano di  minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico, che non hanno frequentato corsi specifici di formazione. La partecipazione al corso sarà gratuita.

2° livello: una formazione specifica rivolta ad operatori che hanno già effettuato una formazione di base (es. RBT) al fine di aumentare sul territorio persone formate alla presa in carico.

 

La formazione di 1° livello sarà articolata in 4 moduli, ciascuno differenziato per fasce di età, di 5 incontri ciascuno:

1 incontro teorico di 3 ore  (sabato mattina) tenuto da NPI e analista del comportamento

4 incontri di laboratori pratici di 2 ore (venerdì pomeriggio) che vedrà 2 cooconduttori 1 psicologa e un’ educatore e/o psicomotricista

Per ogni modulo è previsto un max di 80 partecipanti

Il primo modulo partirà a novembre 2019.

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Nell’ambito dell’annualità successiva si riproporrà la formazione di base, sempre articolata in altri due moduli e si avvierà anche la formazione specifica indirizzata agli operatori che hanno già effettuato una formazione di base

Formatori:

Gli incontri verranno condotti da formatori del Centro E. Micheli di Novara, della SOC NPI dell’ASL VCO, dell’Associazione Centri del VCO , della Fondazione Istituto Sacra Famiglia,

della cooperativa Xenia, dell’Associazione Educando.

 

 

 

Fondazione Comunitaria del VCO sostiene un progetto sperimentale dedicato alla formazione di operatori e insegnanti per potenziare i servizi per bambini autistici (0-14 anni).
Le attività di formazione si svolgeranno nel territorio del Verbano Cusio Ossola.
Previsto inoltre l’inserimento di un’ulteriore figura professionale per integrare le ore di terapia riabilitativa.
Contributo assegnato: € 29.774.